Что ждет детей с синдромом Дауна, когда они вырастут? Особенности развития ребенка с синдромом дауна Причины и профилактика синдрома Дауна.

Может ли родиться ребенок с синдромом Дауна у относительно здоровых родителей, которые по всем правилам планировали беременность заранее? Медики утверждают, что это исключительно генетическая случайность. Причины рождения детей с синдромом Дауна удалось выделить только из статистики таких случаев в медицинской практике, теоретического анализа ученых-генетиков и истории генетических обследований «солнечных» деток. Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Когда можно обнаружить аномалию? Есть ли способы профилактики синдрома?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна?

С точки зрения физиологии патология появляется в ходе деления клеток после зачатия. Яйцеклетка начинает активно делиться, еще не продвигаясь по маточным трубам. К моменту прикрепления к полости матки (так называемой имплантации) она уже становится зародышем. Если у ребенка синдром Дауна, то это будет понятно практически сразу же после зачатия, но диагностировать генетическую патологию так рано еще невозможно.

«Солнечные» детки появляются по той причине, что в генетическом материале матери или отца появляется одна лишняя хромосома. В большинстве случае (90%) 24 хромосому зародыш получает от матери, но случается (10%), что и от отца. В некоторых случаях (почти 6%) патология связана с наличием не целой лишней хромосомы, а лишь ее фрагментов.

Именно так отвечают медики на вопрос о том, почему рождаются дети с синдромом Дауна. Причины и факторы, провоцирующие генетическую патологию, могут быть различны, а выше описан процесс лишь с физиологической точки зрения.

Какой может быть «солнечная» болезнь?

Различают несколько форм болезни Дауна. Трисомия - это случай, который встречается чаще всего. Трисомией называется патология, при которой одна из половых клеток родителей содержит лишнюю 24 хромосому (в норме ребенок получает 23 хромосомы от отца и столько же от матери). Сливаясь во второй клеткой, яйцеклетка или сперматозоид образуют гамету с 47 хромосомами вместе 46.

Существует так называемый «семейный» синдром. В таком случае рождение «особенного» ребенка обусловлено тем, что в кариотипе одного из родителей есть так называемая робертсоновская транслокация. Так медики называют длинное плечо 21 хромосомы, что в процессе соединения и деления клеток становится причиной трисомии.

Самая легкая форма «солнечной» болезни - мозаицизм. Генетическая патология развивается в эмбриональном периоде вследствие нерасхождения хромосом при делении клеток. При этом нарушение происходит только в отдельных органах или тканях, при трисомии же аномалию несут все клетки организма маленького человечка.

Как влияет возраст матери на риск рождения ребенка с болезнью Дауна?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? У медиков есть несколько мнений на этот счет. Самой распространенной причиной называют возраст будущей мамы. Чем старше мама, тем больше риск рождения малыша с какими-либо аномалиями. В возрасте двадцати пяти лет вероятность зачати неполноценного малыша составляет менее одной десятой доли процента, а к 40 годам она достигает пяти процентов. Согласно данным медицинской статистики, у 49-летних мам рождается один ребенок с синдромом Дауна на двенадцать случаев.

В действительности же большинство (практически 80%) «солнечных» деток рождены у молодых мам в возрасте до 30 лет. Это происходит по той причине, что женщины в старшем возрасте обычно реже рожают. Так, причины появления деток с болезнью Дауна в этих случаях другие.

А возраст отца?

Для мужчин риск зачать особенного ребенка увеличивается только после 42-45 лет. Как правило, это связано с возрастным снижением качества спермы. Еще на вероятность зачатия «солнечного» малыша влияют генетические аномалии в клетках как отца, так и матери. Некоторые из них являются не врожденным явлением, а возрастным изменением. Иногда встречаются случаи, когда в клетках супругов насчитывается сорок пять хромосом - тогда риск патологии возрастает.

Какие генетические причины являются факторами риска?

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна выше, если в клетках родителей содержится похожая генетическая информация. Часто «солнечные» дети рождаются при близкородственных связях, но изредка случается, что похожий материал содержится в клетках родителей, никаким образом не состоящих в кровном родстве.

Рождение ребенка с синдромом Дауна вероятно и при наличии в родословной генетических болезней, неблагоприятной наследственности и предрасположенности. Риск есть, если мать больна диабетом, эпилепсией или имеет неблагоприятный анамнез: были выкидыши в предыдущих беременностях, мертворождение или смерть ребенка в младенческом возрасте.

Влияет ли образ жизни на риск рождения «солнечного» ребенка?

Почему может родиться ребенок с синдромом Дауна? Медики утверждают, что образ жизни будущих родителей на это никак не влияет. Однако еще одним показанием более внимательного отношения к будущей маме на первом скриниге станет и факт длительной работы на вредном производстве. К сожалению, редко удается точно выяснить, что стало причиной зачатия «солнечного» малыша, так что статистику тут привести не получится.

Кроме того, в некоторых случаях дети с синдромом Дауна (причины патологии мы изучаем на протяжении всей статьи) рождаются из-за аномалий развития беременности. Правда, это скорее можно причислить к генетическим причинам.

Что такое нарушение фолатного цикла?

Скорее всего, именно нарушение фолатного цикла являются причиной рождения деток с болезнью Дауна у молодых и относительно здоровых мам. Что подразумевается под этим словосочетанием, почему рождаются дети с синдромом Дауна? Причины могут заключаться в нарушениях усвоения фолиевой кислоты (она же - витамин В9).

Врачи обязательно назначают прием фолиевой кислоты и тем, кто уже в положении, и тем, кто только планирует беременность. В9 выписывают не зря - недостаток элемента может вызвать не только синдром Дауна, при котором хромосомы не расходятся, но и другие патологии эмбрионального развития.

Почему не усваивается витамин В9? За это отвечают три гена, которые еще называют генами фолатного цикла. Иногда они «работают не на полную мощность» и вместо 100% организмом усваивается в лучшем случае 30% фолиевой кислоты. Женщинам, у которых витамин усваивается не полностью, следует принимать фолиевую кислоту в увеличенной дозировке и чаще употреблять еду, обогащенную В9. Узнать, есть ли нарушения фолатного цикла можно, сделав генетический тест.

Нехватку витамина В9 могут вызвать проблемы с пищеварением, которые нарушают процесс всасывания полезных веществ.

Больше никаких исследований не проводили?

Выше перечислены причины, почему дети с синдромом Дауна рождаются на свет. Но медицина не стоит на месте. Последние исследования позволяют выделить еще два фактора, которые теоретически могут оказывать влияние на вероятность рождения «солнечных» деток.

Индийские ученые выяснили, что фактором риска может стать не только возраст самой матери, но и возраст бабушки по материнской линии. Чем старше была бабушка, когда рожала дочь, тем выше вероятность того, что та родит ей внука или внучку с болезнью Дауна. Риск повышается на 30% с каждым «упущенным» бабушкой годом после 30-35 лет.

Еще одно предположение, высказанное учеными после недавних исследований вопроса, говорит о том, что на возникновение патологии может влиять повышенная солнечная активность. Так, по наблюдениям ученых-медиков и генетиков, часто зачатие таких деток происходило после всплеска активности солнца.

Что говорят психологи и эзотерики о причинах рождения «солнечных» детей?

Почему рождаются дети с синдромом Дауна? Парапсихологи отвечают на этот вопрос, ссылаясь на кармические долги. Они говорят, что в каждой семье должен появиться тот человек, который предназначен. И если родители очень ждали мальчика, а появилась девочка, то вполне вероятно, что у нее впоследствии родится малыш с болезнью Дауна. Если же во взрослом возрасте женщина решит сделать аборт, когда выяснится, что есть генетическая аномалия, то нездоровая карма перейдет другим детям, которые будут рождаться в этой семье.

Кстати, по древней легенде, которую подтверждают и современные эзотерики, «солнечные» детки - это перерожденные души мудрецов и лекарей, которые в прошлой жизни отличались гордыней. За это их поместили в оболочку, которая вызывает у других людей настороженность, но взамен наделили глубоким миропониманием.

Как диагностируется генетическое заболевание?

Сегодня доступна ранняя диагностика патологии. На ранних сроках беременности используется метод УЗИ-диагностики и биохимический скрининг. Материалом для исследования служит оболочка зародыша или околоплодные воды. Последний метод является довольно-таки рискованным, есть вероятность повреждения плаценты (со всеми негативными последствиями) или самопроизвольного прерывания беременности. Именно поэтому анализ околоплодных вод и биопсия проводятся исключительно по показаниям.

После рождения диагностировать патологию не составляет труда. Какими рождаются дети с синдромом Дауна? Такие малыши весят меньше обычного, разрез глаз у них монголоидный, переносица слишком плоская, а рот почти всегда приоткрыт. Часто «солнечные» дети имеют ряд сопутствующих заболеваний, но не всегда это психические отклонения.

Как поступают родители, узнав что у ребенка генетическая болезнь?

Синдром Дауна можно диагностировать на ранних сроках беременности, когда возможно прерывание практически без вреда здоровью будущей мамы. Именно так чаще всего и поступают женщины в России. Все-таки воспитание «солнечного» ребенка требует очень много сил, душевного равновесия, времени и денег. Таким малышам нужно намного больше родительского внимания и заботы, так что осуждать женщин, у которых диагностирована генетическая аномалия плода, нельзя.

Более 90% женщин прерывали беременность, когда выяснялось, что у плода синдром Дауна. Около 84% новорожденных с такой генетической болезнью родители оставляют в роддомах, отказываясь от них. В большинстве случаев медицинский персонал это только поддерживает.

А что в других странах?

Европейские мамы делали аборт в 93% случаев, если врачи диагностировали генетическую патологию (данные 2002 года). Большинство семей (85%), в которых появляется «солнечный» малыш, отказываются от ребенка. Что показательно, в скандинавских странах нет ни одного случая отказа от таких деток, а в США более двухсот пятидесяти супружеских пар стоят в очереди на их усыновление.

Кто оставляет особенного ребенка?

Конечно, некоторые семьи оставляют ребенка. Известны дети знаменитостей с синдромом Дауна. Особенного малыша воспитывают Эвелина Бледанс, тренер футбольной сборной Испании Висенте дель Боске, Лолита Милявская (сначала врачи диагностировали синдром Дауна, но потом изменили диагноз на аутизм), дочь первого российского президента Татьяна Юмашева.

«Солнечные» малыши развиваются медленнее, чем их сверстники. Они ниже ростом, отстают в физическом развитии, часто отличаются плохими зрением и слухом, имеют лишний вес, часто - врожденные пороки сердца. Есть мнение, что дети с патологией не способны к обучению, но это не так. Если регулярно заниматься с таким малышом и уделять ему внимание, то он вполне сможет ухаживать за собой и даже выполнять более сложные действия.

Как лечат и адаптируют к обществу детей с синдромом?

Полностью вылечить генетическую аномалию невозможно, но регулярно медицинское наблюдение и систематические занятия по специальным программам помогут «солнечному» малышу приобрести элементарные навыки ухода за собой и даже впоследствии получить профессию, а затем и создать собственную семью.

Занятия с детьми-даунами можно проводить и дома, и в специальных реабилитационных центрах, в детских садах и школах. Нужно прививать ребенку навыки самообслуживания, обучать письму, счету, развивать память и восприятие, социально адаптировать. Полезны «солнечным» деткам логопедический массаж, дыхательная гимнастика, упражнения на развитие моторики, развивающие игры, физиотерапия, анималотерапия. Также нужно проводить лечение сопутствующих патологий.

Существуют ли методы профилактики синдрома Дауна?

Чтобы предупредить риск развития болезни Дауна, необходимо еще во время планирования беременности пройти обследование у медицинских специалистов. Желательно сделать генетический тест, чтобы определить, есть ли нарушения в усвояемости фолиевой кислоты, посетить гастроэнтеролога, если есть подозрение на недостаточное всасывание витаминов и полезных веществ.

Заблаговременно стоит начать принимать витамин В9 и поливитамины для беременных. Желательно разнообразить свой рацион, насытив его всеми необходимыми полезными веществами. При поздней беременности нужно проходить регулярное медицинское обследование и внимательнее относиться к своему новому состоянию.

Очень часто весёлые и добрые люди с раскосыми глазами и круглыми лицами вызывают у общества жалость или даже непонимание. Но мало кто знает, что люди с синдромом Дауна нуждаются не только в любви и защите, но в первую очередь - в поддержке и понимании. Есть полностью неоправданное мнение, что люди с этим синдромом абсолютно не приспособлены к жизни, не могут нормально учиться, а также добиваться карьерных высот. Всё совсем не так. Есть много знаменитых людей с синдромом Дауна, которые смогли добиться признания общества и стали известными.

Расшифровка диагноза

Синдром назван в честь врача Джона Дауна, который впервые выявил схожесть в поведении, умственных способностях и проявлениях эмоций у людей с некоторыми особенностями в строении языка и черепа. Официально заболевание получило название в 1965 году.

Врач и учёный Джон Даун ещё с 1858 года работал в Эрсудском Королевском приюте для умалишённых пациентов. Его главной целью являлось доказать, что занятия с детьми с могут привести к положительным результатам. Он основал центр развития Нормансфилд, который был предназначен для детей с генетическими нарушениями и заболеваниями.

«Солнечные дети» с синдромом Дауна названы так по причине их позитивного мышления, любви ко всему живому, способности дружить, сопереживать и сочувствовать окружающим людям.

Синдром Дауна - это изменения, происходящие в организме на генетическом уровне из-за увеличения количества хромосом. Вместо полноценных 46 хромосом, природа даёт таким людям 47 хромосом, именно в двадцать первой парой у них присутствует лишняя хромосома.

По статистике ВОЗ 1 из 650−700 малышей рождается с этой проблемой. При этом число детей мужского пола и женского, имеющих такую патологию находится на одном уровне.

Шанс рождения детей с синдромом Дауна начинает стремительно расти с возрастом матери, но и 18-летние девушки не застрахованы от появления малыша с таким генетическим отклонением. Считается, что риск рождения ребенка с этой проблемой возрастает у роженицы старше тридцати трёх лет.

Различают три стадии синдрома:

Трисомия;
Мозаицизм;
Транслокация.

Симптоматика заболевания:

Несмотря на большое количество физических различий с простыми детьми, люди с таким синдромом веселы, наивны, открыты и доброжелательны. Про них часто говорят, что они не умеют врать. Эта особенность связана с их психикой . Большинство из солнечных людей обладают хорошо развитым музыкальным слухом и очень любят заниматься искусством.

Типы заболевания

Патология также называется тримосомия по 21 хромосоме. Это значит то, что дети-дауны наследует вместо двух двадцать первых хромосом - целых три. Чаще всего две копии наследуются от матери, а одна от отца. Так, в результате вместо 46 стандартных хромосом, у даунов возникает целых 47, 3 из которых присутствуют в 21.

Около 3% детей наследуют не всю 21 хромосому, а лишь некоторые гены, которые прилегают к 14 хромосоме. Такое явление именуется транслокацией.

Ещё около трёх процентов детей наследует гены 21 хромосомы не в каждой клетке, а лишь в выборочных. Такой вариант относят к мозаичному. Обычно такие люди не обладают никакими яркими признаками наличия отклонения, их физические и интеллектуальные возможности не сильно ограничены (уровень iq низок). Признаки наличия мозаичной отсталости могут быть вообще незаметны для окружающих людей.

Причин, почему рождаются дети с синдромом Дауна , называют много, однако полностью эта генетическая аномалия не изучена. Одним из фактор является возраст биологических матери и отца. Чем выше возраст потенциальных родителей, тем больше вероятность того, что на свет появится младенец с генетическими отклонениями и нарушениями умственной деятельности.

Для женщины критическим возрастом считается отметка от 33 до 35 лет, когда возможность рождения такого малыша увеличивается до 1:30. Для мужчины такая угроза возникает после 42 лет. Связывают это прежде всего со старением организма женщины и ухудшением качества сперматозоидов у мужчины.

Также возможность рождения малыша с этой проблемой велика у матерей с таким же синдромом (около половины случаев). Но в большинстве случаев у женщины происходят самопроизвольные выкидыши на ранних строках вынашивания. Мужчины-дауны просто не могут иметь детей.

Следует отметить, что высок риск рождения больного ребенка в семьях, где уже были такие случаи в предыдущих поколениях

Возрастной фактор риска

Младенцы с таким заболеванием могут рождаться у полностью здоровых родителей. Если у здоровых родителей уже появлялся на свет ребёнок-даун, то возможность рождения второго такого же доходит до одного процента.

Чем выше возраст женщины , тем больше вероятность рождения больного ребёнка:

Младше возраста 25 лет - 1:2000;
25 лет - 1:1250 либо 1270;
30 лет - 1:1000;
35 лет 1:450;
40 лет - 1:150;
45 лет- 1:30 либо к 50.

Больший шанс родить малыша с умственной отсталостью присущ носителям генетической транслокации. Если носителем является мать, то такая вероятность доходит до 30 процентов, а если отец, то до 5 процентов.

Последние наблюдения учёных из Индии дали неожиданные результаты. Оказывается, не только возраст отца и матери может повлиять на развитие такого синдрома, но и возраст бабушки по материнской линии . Чем в более старшем возрасте она родила дочь, тем выше возможность, что её внуки будут рождены с патологией.

Также возможность рождения такого ребёнка высока при близкородственных связях. Стоит отметить, что заболевание не до конца изучено, так что известны далеко не все факторы риска.

Диагностика во время беременности

На раннем сроке эту проблему определить у ребёнка очень сложно. Одним из главных синдромов такого проявления считается обнаружение на УЗИ подкожной жидкости в задней (воротниковой) области шеи на 11−13 недели беременности. Но такой способ не является надёжным, в 20 процентах ситуаций такое показание является ложным.

Показателями, по которым можно распознать синдром во время УЗИ, считаются:

Воронковая зона заметно увеличивается;
Позвоночник расщеплён;
Носовая кость слишком слабо развита;
Лицо у малыша имеет плоскую форму;
Мизинцы очень укорочены, а также недоразвиты.

Одного проведения УЗИ будет мало для получения более точных результатов. Подтвердить или же опровергнуть наличие такого синдрома у ребёнка поможет проведение дополнительного обследования и сдача анализов сыворотки и крови. Если они оказались положительного характера, то беременной назначается проведение тройного теста на сроке от 16 до 18 недель.

В тех случаях, когда все проведённые тесты и полученные анализы показывают на вероятность проблемы, то сомневаться не приходиться: 99 детей из 100 в этом случае рождаются с дополнительной 47 хромосомой.

Нужно помнить, что чем меньшее количество тестов и анализов было проделано, тем меньше можно полагаться на конечные результаты. Так, тройной тест, во время которого врач выявляет уровень эстриола, ХГЧ и сывороточного альфа-фетопротеина, сам по себе может выдать ошибку в девяти процентах случаев.

Тесты и анализы

Тесты и анализы на определение синдрома нужно в обязательном порядке проделывать тем беременным, у которых при проведении УЗД было найдено утолщение в воротничковом пространстве.

На 16−18 недели нужно сдать анализы на гормоны. Если и такой тест говорит о наличии болезни, то нужно проверить амниотическую жидкость. Такая процедура проводится в больнице и представляет собой прокол брюшной полости беременной женщины и забор околоплодной жидкости для проведения анализа.

Также нужно отметить, что после проведения данного анализа в несколько раз возрастает возможность выкидыша. Проводить либо не проводить проверку - это дело женщины. Если анализ околоплодных вод проводят на более поздних сроках беременности, то сделать аборт уже никак не получится.

Реабилитация и обучение

Сам по себе синдром считается неизлечимым, по сути, так как является генетическим заболеванием. Но такие малыши могут рождаться с общим ослабленным иммунитетом, а также набором врождённых болезней. Именно поэтому, во избежание развития патологических процессов, ребенок должен регулярно находиться под наблюдением ряда специалистов, в том числе более узкого спектра лечения.

Несмотря на то, что умственная отсталость является неизлечимой, с солнечным ребёнком нужно проводить регулярные занятия, правильно ухаживать за ними и общаться, так как это поможет ребёнку социализироваться в обществе.

Обучение малыша с таким синдромом происходит в форме игры и может дополняться энималтерапией (общение с животными). Такие занятия могут давать лишь положительные результаты и позволяют ребёнку хорошо развиваться в интеллектуальном плане.

О том, что генетическая аномалия - это еще не трагедия, сегодня говорят уже многие. Информация о том, что дети с такой особенностью способны к нормальному развитию и социализации, все чаще появляется в СМИ. При этом подчеркивается, что жить, развиваться, учиться и проявлять свои таланты дети с синдромом Дауна способны лишь в атмосфере любви. Им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания - как со стороны семьи, так и всего общества.

Однако до сих пор для многих родителей слова «синдром Дауна» звучат, как приговор. Как ведут себя люди, столкнувшиеся в своей жизни с подобной проблемой, какой выбор они делают и почему? На эти вопросы нам помогли ответить женщины, детям которых в свое время был поставлен этот диагноз.

«У вас одна лишняя хромосома»

О том, что у нее родится ребенок с синдромом Дауна, Екатерина во время беременности даже не подозревала. Анализы были в норме, и только после родов акушер произнесла роковую фразу:
- У вашей дочери подозрение на синдром Дауна. Запомните, как она выглядит, чтобы вы не сказали потом, что вам ее подменили.

Эти слова прозвучали, как гром среди ясного неба. Лежа в одиночестве в палате, Катя все еще не могла поверить, что такое может случиться именно с ней. Она не отвечала на телефонные звонки близких людей и их поздравления, и даже не решалась сообщить родным о предварительном пока диагнозе.
- Возможно, если бы это было сказано в другой форме, и моя реакция была бы другой, - вспоминает Екатерина.

Целые дни проводя с новорожденной дочкой, молодая мама надеялась, что диагноз не подтвердится, но результаты из генетического центра пришли неутешительные: «у вас одна лишняя хромосома». Тем не менее, Екатерина была полна решимости забрать девочку домой. Однако ее супруг Александр и родственники рассудили иначе. Боясь, что Катя забросит мужа и старшую семилетнюю дочь Дашу, они настояли на том, чтобы женщина написала отказ от ребенка-инвалида.

Сердцем я так и не приняла свой отказ, и тайком от родных продолжала каждую неделю ездить к моей Вике в роддом, привозила подгузники, кормила дочь, играла с нею, - рассказывает Екатерина.

Затем маленькую Викторию перевели в Дом ребенка N1. К счастью, администрация интерната разрешила несчастной матери раз в неделю навещать дочь.

Первые недели я просто рыдала каждый раз, когда к ней приходила. Вика смотрела на меня, такая маленькая, беззащитная, а я постоянно повторяла: «Прости меня, доченька, я оставила тебя, предала», - со слезами вспоминает Катя.

Условия содержания и отношение персонала к детям в доме ребенка оказались очень хорошими, но внимания ребенку все равно не хватало. Вика часто болела, лежала в изоляторе и в больницах, где некому было заниматься ее развитием. Екатерина не теряла надежду забрать девочку домой, но супруг был непреклонен. В результате все чаще начали возникать скандалы, слезы, взаимные упреки. Поставить под угрозу счастливый брак молодая женщина не решалась.

Все чаще Катя принялась выходить на сайт организации родителей детей с синдромом Дауна «Солнечные дети», читать истории различных семей, собирать информацию об особенностях развития «особых» детей. Наконец, она решилась написать на сайт письмо, в котором рассказала свою историю. В ответ руководитель организации Татьяна Черкасова пригласила Екатерину на специальный семинар для родителей с участием московских специалистов. После него Катя окончательно решила во что бы то ни стало забрать своего ребенка домой, даже пожертвовав ради этого отношениями с мужем. К счастью, на ее стороне оказались не только родители, но и свекор со свекровью. Они даже предложили свою помощь в воспитании девочки. После этого Александр сдался. Особых сложностей с оформлением документов не было, и уже через две недели Вика была дома.

Теперь маленькая Виктория окружена вниманием и заботой. Даша буквально не отходит от младшей сестры, а сама Катя души не чает в своей маленькой «принцессе». Конечно, год в детском доме не прошел даром - Вика пока еще не умеет даже вставать. В остальном же она ничем не отличается от обычного ребенка: с такой же радостью тянется к маме, начинает, лежа в кроватке, «пританцовывать» и по-своему «подпевать», когда слышит музыку, играет погремушками и живо интересуется окружающим миром.

Когда мы приехали домой, Саша просто не отпускал ее с рук. Он носил ее по комнате, играл с ней, разговаривал, а потом подошел ко мне и сказал: «У нас все будет хорошо», - со счастливой улыбкой рассказывает Катя.

Кстати, в практике Дома ребенка N 1 это уже третий случай, когда родители забирают малышей с синдромом Дауна назад. Ни один из принявших такое решение об этом не пожалел.

Желанный и любимый

Сегодня Оксана уже не сомневается в том, что у нее родится «особый» ребенок.
- Все началось на сроке двенадцати недель, когда в больнице, где я состою на учете, врач предложил мне сдать кровь на пороки развития плода, - рассказывает Оксана.

Затем девушку пригласили на консультацию в Центр планирования семьи, где сообщили, что кровь выявила высокий риск синдрома Дауна у ребенка. Результаты УЗИ и двух генетических анализов окончательно подтвердили этот диагноз. Первой реакцией Оксаны на это известие было отчаяние и страх. Разумеется, тут же пришла мысль о прерывании беременности. Однако в аборте девушке отказали – срок беременности был слишком большим. Правда, врачи подсказали еще одно, «гуманное», как они выразились, решение проблемы: преждевременные искусственные роды на двадцатой неделе развития плода.

Когда ребенок начал шевелиться в животе, я уже стала сомневаться в том, стоит ли прерывать беременность. Мы с мужем провели своего рода голосование: независимо друг от друга написали решение, а потом обменялись бумажками. Я заранее знала, что он напишет, поэтому написала противоположное. Он написал: «Оставить ребенка»…, - вспоминает Оксана. - Потом и я изменила свое мнение. Просто я очень совестливый человек, и знала, что убийство ребенка себе никогда не прощу. Я понимала, что выбираю свой путь не в рамках месяца или года, но в рамках всей последующей жизни, - продолжает она.

Немалую роль в этом выборе сыграла организация «Солнечные дети». Татьяна Черкасова приехала к Оксане домой в течение часа после ее первого звонка. После разговора с родителями «особых» детей девушка окончательно перестала мучаться сомнениями.

Приняв решение, Оксана стала продолжать обычную жизнь беременной женщине. Малыш был запланированным и желанным, и будущая мама начала приготовления к рождению ребенка: перестановку мебели, покупку вещей и одежды, чтение специальной литературы об особенностях развития детей с синдромом Дауна. Внутренне она уже готова к любым трудностям.

Параллельно с синдромом Дауна моей дочке ставят предварительный диагноз: порок сердца. Конечно, мне все равно страшно, ведь возможно, что в первый же месяц жизни нашей девочке будут делать операцию. Но я стараюсь сохранять позитивный настрой. Мы с мужем делаем все то, что и планировали делать изначально, когда думали, что у нас обычный ребенок. Например, провели 3D-сканирование, записали его себе на память, уже сделали первую внутриутробную фотографию ребенка, - рассказывает Оксана.

Кстати, родственники девушки и даже ее родная мать до сих пор не приняли ее решения оставить ребенка. Тем не менее, менять своего мнения Оксана не собирается, а со временем и близкие начали помогать будущей маме. Долгожданный малыш еще не родился, но девушка уже вступила в актив организации «Солнечные дети». Конечно, ее пугают предстоящие трудности, но она уже знает, что не будет сожалеть о своем выборе.

Черно-белое ожидание

Положительный результат теста на беременность породил в душе Юлии невыразимую радость и в то же время волнение. Как-никак, она была уже не очень молода, к тому же несколько лет назад у нее удалили щитовидную железу, что увеличивает риск возникновения отклонений у будущего ребенка.

В тот же день я появилась в женской консультации со словами: «Я беременна, и беременность буду сохранять!», - вспоминает Юлия.

Из консультации женщину отправили наблюдаться в городской центр планирования семьи – в районной консультации врачи не решились брать на себя ответственность за «проблемную» беременную. К счастью, в центре все прошло благополучно, Юлию поставили на учет и тут же назначили все долженствующие анализы. Кровь на гормоны щитовидной железы показала совершенно немыслимые цифры - превышение нормы в несколько десятков единиц. Эндокринолог и невропатолог при консультации тут же стали говорить о том, что подобные патологии у матери могут привести к серьезным нарушениям в деятельности и к порокам развития центральной нервной системы ребенка.

Примерно с этого момента и началось мое черно-белое ожидание. Врачи говорили, что при моих патологиях тесты могут дать положительный результат даже в случае, если патологий развития плода нет. И некоторые результаты действительно пугали, — рассказывает Юлия.

В числе прочих процедур будущая мама должна была сдать кровь на ИФА-скрининг для исключения синдрома Дауна у ребенка. Результат оказался шокирующим: риск синдрома Дауна составлял один к шестидесяти.

Врач сказала, что теперь я должна сделать кордоцентез, причем очень быстро – до 25 недель, чтобы успеть сделать преждевременные роды, пока плод, по законодательству, считается не жизнеспособным. После этих слов меня с головой затопило чувство паники, горя, какой-то близкой беды. Я помню только, что спрашивала у врача: «Этот анализ, прокол – он опасен для ребенка? Чем это чревато? Я могу его не делать? Что будет, если я откажусь? Насколько велик риск действительно, что у моего малыша будет синдром Дауна?», — вспоминает Юлия.

Тем временем врачи вкрадчивыми голосами принялись убеждать женщину:
— Зачем вам ребенок-даун? И решайте быстрее – надо успеть до 25 недель. Сегодня пятница, так что давайте, мы запишем вас на понедельник.
При этом медики признались, что в случае, если Юлия согласится сделать анализ, риск выкидыша составит около 90 %. Мысль о том, что она может потерять своего ребенка, так и не увидев его, остановила женщину.

В тот день я позвонила своей самой близкой подруге, и она мне сказала: «Ну ты подумай сама: ведь у нее (тогда уже было известно, что в животе растет девочка) уже есть все – ручки, ножки, она умеет сосать пальчик, и когда ты ее родишь, она будет плакать». После этого у меня прошли все сомнения. Я поняла – это же мой ребенок. Моя дочка, которая будет любить свою маму любой. Но ведь и мама любит своего ребенка любым! Даже если он другой, не такой, как все остальные дети, — делится своими мыслями Юля.

Юлия так и не стала делать рискованный анализ, решив принять своего будущего ребенка, каким бы он не оказался. Несколько недель спустя на свет появилась девочка: очаровательная, рыженькая и… абсолютно здоровая!

Я смотрела на нее и понимала, что вот это создание могло так легко погибнуть из-за того, что ее мама испугалась… чего? Неизвестности? Трудностей? Общественного мнения? Но разве все это стоит того, что ваш ребенок будет улыбаться вам самой счастливой, самой любящей и самой солнечной улыбкой?! Конечно, нет! — заключила Юлия.

В самом деле, опыт всех этих женщин показывает, что материнская любовь становится выше любых сомнений и тревог, а сама возможность дарить эту любовь своему ребенку – лучшей наградой для матери.

Для ребенка с синдромом Дауна раннего возраста характерны следующие особенности:

В течение первых месяцев жизни развитие практически не отличается от обычных детей. Ребенок раннего возраста с синдромом Дауна проходит те же этапы развития, что и ребенок без нарушений, только несколько медленнее.
Сроки появления отдельных навыков попадают в диапазон возрастной нормы, но средние сроки появления навыков запаздывают по сравнению с нормативными, и возрастная разница в сроках появления навыков гораздо больше, чем у обычных детей.
Дети с синдромом Дауна, как правило, очень общительны: им нравится наблюдать за лицами, улыбаться и узнавать новых людей. Они учатся понимать выражение лица, положение тела и интонацию речи – ведь именно через них люди передают свои чувства. Младенцы с синдромом Дауна способны дольше обычных детей смотреть в лицо и взаимодействовать с окружающими. В целом, умение общаться считается сильной стороной детей с синдромом Дауна.
Понимание речи окружающих у каждого ребенка опережает собственную речь. При синдроме Дауна этот разрыв больше по объему словаря и длиннее по времени. Поэтому исследователи и практики предлагают временно дополнить собственную речь малыша вспомогательными способами общения (жестами), которые помогут сократить этот разрыв и предупредить возможные нарушения развития.
Дети с синдромом Дауна начинают говорить позже других детей, обычно в два-три года. Однако понимают они гораздо больше, чем могут сказать из-за трудностей, связанных с речедвигательной функцией.
Многим детям с синдромом Дауна трудно учиться, воспринимая информацию только на слух; это связано с тем, что примерно две трети из них страдают снижением слуха легкой или средней степени. Кроме того, у таких детей слабее развиты навыки слуховой памяти, необходимые для того, чтобы научиться говорить.
Умение сохранять статичную позу появляется гораздо раньше, чем способность к смене поз. Например, ребенок, уже умеющий сохранять позу сидя, еще не скоро научится садиться, в то время как у ребенка без нарушения мышечного тонуса умение садиться и способность сохранять позу сидя формируются практически одновременно.
Говоря о двигательной сфере, следует отметить, что у детей с синдромом Дауна мелкие/тонкие движения рук также имеют свои особенности: вместо движения кистью дольше, чем обычно, используются движения плечом и предплечьем. У ребенка со сниженным тонусом при отсутствии специальных занятий такой способ выполнения движений может наблюдаться до четырех-пяти лет. Ребенку проще фиксировать запястье в нужном положении, положив кисть руки на твердую поверхность большим пальцем вверх. Необходимость сохранять стабильность запястья без опоры утомляет ребенка, и он теряет интерес к деятельности. Формирование захвата различных предметов у детей с синдромом Дауна проходит в обычной последовательности: ладонный захват, щепоть, пинцетный захват и их промежуточные формы. Однако и здесь отмечаются свои особенности: позже затухает непроизвольный захват, при отсутствии специальной работы возможно длительное «застревание» на ладонных формах захвата. Сила захвата снижена. Анатомические особенности ладони и запястья в ряде случаев могут затруднять стабилизацию запястья и задерживать формирование пальцевых захватов.
Степень отставания когнитивного развития большинства детей раннего возраста с синдромом Дауна находится в пределах от легкой до средней. Уровень интеллектуальной деятельности некоторых детей находится между средним и низким пределами, и только совсем немногие дети имеют выраженную задержку интеллектуального развития.
Как правило, кратковременная зрительная память развита у детей с синдромом Дауна лучше, чем вербальная. Это означает, что им легче учиться с помощью зрительной информации, чем с помощью информации, которую нужно воспринимать на слух.
Большинство навыков самообслуживания напрямую зависят от развития навыков мелкой моторики. Таким образом, ребенок с синдромом Дауна научится держать в руках чашку и пользоваться ложкой несколько позже, чем обычные дети. Однако прогресс в этой области также зависит от практики, поэтому необходимо позволять ребенку пытаться есть самостоятельно, не бросаться помогать, даже если он поначалу будет пачкать все вокруг.
Обучение умению пользоваться туалетом – это развитие навыка, для чего важно продумать определенный распорядок и систему вознаграждений. Детям не обязательно проситься в туалет словами, в процессе тренировки они могут научиться подавать нужный сигнал.

В основу методических рекомендаций были положены материалы, предложенные в работах П.Л. Жияновой, Е.В. Поле, Т.П. Есиповой, Е.А. Кобяковой, А.В. Мерковской. Методические рекомендации предназначены для педагогов, работающих с детьми раннего возраста с синдромом Дауна, а так же для родителей.

Есть две основные особенности стимуляции детей раннего возраста: во-первых, занимаются с ребенком родители, и, во-вторых, только очень небольшая часть стимуляции развития ребенка проходит в форме занятия, основные же задачи решаются в повседневной жизни и игре.

Дети учатся постоянно, и этот процесс можно определить как сочетание спонтанного (самостоятельного наблюдения и исследования окружающего мира) и организованного обучения. Для спонтанного обучения ребенка с особенностями развития совсем несложно создать условия: это максимальное включение малыша в жизнь семьи, оказание ему помощи при передвижении в пространстве и сопровождение понятными комментариями практически всех моментов повседневной жизни. Специальные занятия должны быть организованы в течение дня (1-2 занятия по 10-15 минут).

Младенческий возраст:

Очень часто ребенок с синдромом Дауна выглядит менее подвижным, чем его сверстники. Причиной этому служит сниженный мышечный тонус и, как следствие, недостаточная способность чувствовать (ощущать) тело. Поэтому для такого ребёнка особенно полезна тактильная (через прикосновения к телу), двигательная (через движения тела и манипуляции с ним) и вестибулярная (через движение в пространстве, удержание равновесия) стимуляция. Обращает на себя внимание и особенность мелкой моторики. Сниженный тонус в руках осложняет захват, удержание и манипуляцию с предметами. Проблемы со зрением мешают координации «рука - глаз». Анатомические особенности: короткие пальцы, отставленный в сторону большой палец - также влияют на развитие мелкой моторики.

Для развития крупной и мелкой моторики полезно использовать следующие приемы и упражнения:

Назначение общего тонизирующего и укрепляющего массажа с первых недель жизни и выполнение рекомендаций по массажу;
Физическое соприкосновение (поглаживание, похлопывание, прижимание);
Смена положений во время бодрствования (в руках на весу у взрослого ребёнок лежит лицом верх, вниз, лёжа на животике на груди у взрослого, раскачивание на руках у взрослого и в люльке, частое выкладывание на живот, ношение ребёнка впереди себя, сзади в предназначенных для этого сумках);
Совместное купание с ребёнком, игры в воде;
Катание ребёнка на гимнастических мячах и игры с лёгкими надувными мячами;
Стимулирование передвижений с помощью игрушки (вперёд, в стороны), через препятствия;
Использование игрушек, в которые можно играть только стоя, нажимая на клавиши, кнопки;
Прикрепление к ногам ребёнка лёгких шумовых игрушек (пусть пробует ударить по ним ногой);
Стимулирование передвижений вдоль опоры (у дивана);
Стимулирование передвижений с помощью игрушки;
Предоставление простора для самостоятельного передвижения (ползание — только вперёд, передвижение - стоя, вдоль мебели и других подручных предметов);
Массаж кистей рук и пальчиков с использованием всевозможных ворсовых щёток (мягкой щёткой - по наружной поверхности кулака от кончиков пальцев к запястью, жёсткой (зубной) щёткой - по подушечкам пальцев);
Касания детскими ручками (их двигает взрослый) губ, век (если у ребёнка при сближении рук и губ появляются сосательные движения, то руки некоторое время удерживаются около губ для того, чтобы ребёнок попытался захватить их губами);
Вкладывание круглых предметов в разжатые кулачки ребёнка, затем добавление игрушек различной формы и с различной поверхностью (губка, тряпочки, морковки, колечки и т.д.);
Совместные действия с предметами (толкание мяча, машинки, установка кубиков друг на друга, сжимание резиновых мячиков и пищалок, разрывание бумаги, салфеток);
«Пальчиковый бассейн» (руками взрослого перебирать пальцы ребёнка в гречке, горохе, орешках, вкладывать в пальчики сыпучие материалы);
Игры с бытовыми предметами (сковородки, крышки от кастрюль и тому подобное);
Побуждение ребёнка подавать вам руку, «здороваться», хлопать в ладоши, играть в «ладушки», махать «пока» (преимущество отдавать правой руке);
Игры с нанизанными на нить предметами (мелкие игрушки, крупные бусы, пуговицы);
Пальчиковые игры и упражнения (катать пальчиками шарики, мять бумагу, стучать и ходить пальчиками по столу, махать всеми пальчиками с использованием потешек, песенок, напевов).

В этот период учим ребёнка ладонному захвату, потом переходим к щепотному.

Стимуляция слухового восприятия:

Массаж ушной раковины несколько раз в день (по внешней части уха сверху вниз - стимуляция акупунктурных точек);
Подношение шумовых игрушек то к одному, то к другому уху ребёнка (звенеть игрушкой в разных направлениях: вверх-вниз, в стороны);
Подвешивание звенящих игрушек на расстоянии 25-30 см от глаз ребёнка, вначале по центру, затем по разные стороны;
Включение аудиокассет с шумом леса, воды, а также детских песенок (звуки должны быть негромкими);
Пение ребёнку (изображая то, о чём поёте);
Проговаривание с ребёнком своих действий, желаний (задавайте вопросы с разной интонацией);
Обращение внимания ребёнка на домашние звуки и на уличные во время прогулок;
Использование игрушек с заводом (курочка, клюющая зёрнышки, машинка, медведь, котик и тому подобное);
Повторение звуков ребёнка, придумывая на определённый звук песенку;
Частое называние ребёнка по имени (полным и уменьшительно- ласкательным именем);
«Знакомство» ребёнка с другими членами семьи (как зовут, кем приходится) и с хорошо знакомыми, близкими к семье ребёнка людьми;
Артикулирование гласных звуков «а», «о», «у», «и», губных согласных «п», «б», «м» при закрытых ушах ребёнка и затем открытых, произнося эти звуки сочным распевным голосом;
Использование простых музыкальных инструментов (колокольчик, погремушки с разным звучанием, пищалки, бубен, барабан);
Использование музыкальных неваляшек, игрушечного телефона (например, поговорите с ребёнком по телефону).

Стимуляция зрительного восприятия:

Приближайте и удаляйте своё лицо от лица младенца, медленно покачивайте из стороны в сторону, чтобы ребёнок проследил за вашим лицом (ласково позовите, улыбнитесь);
При кормлении подносите грудь или соску к малышу с разных сторон для стимуляции глаз;
Подвешивайте яркие цветные игрушки, ленты, фольгу, лоскутки материи с разных сторон кроватки (не перенасыщайте, меняйте раз в 2-5 дней);
Используйте музыкальные подвесные модули (например, карусель с подвешенными к ней игрушками, которая крутится, что позволяет ребёнку следить глазами за движущимися предметами);
Поместите в кроватке ребёнка небольшое зеркало, чаще подходите с ребёнком к большому зеркалу, гримасничайте, «играйте» с отражением;
Нарисуйте смешную рожицу на своём указательном пальце (можно на теннисном мячике), пусть ребёнок следит за движениями вашего пальца, то же и с игрушкой;
Фиксируйте взгляд ребёнка «глаза в глаза» (игра «Ку-ку»: закрыть глаза, открыть);
Составьте альбом с фотографиями самых важных людей в жизни вашего ребёнка и смотрите его вместе;
Время от времени переносите ребёнка в другие помещения, на прогулке поместите ребёнка так, чтобы у него был широкий обзор происходящего вокруг;
Давайте ребёнку большие, лёгкие в стирке вещи (одежду), чтобы он изучал их и играл с ними;
Бросайте, катайте предметы, чтобы ребёнок наблюдал траекторию движения;
Вырабатывайте чувство высоты (безопасности), показывая, как можно упасть безопасно («Ехали по кочкам»);

Подготовка артикуляционного аппарата к активной речи, развитие речи и общения: в период младенчества ребёнок вступает в общение с помощью мимики и экспрессивных движений. Поэтому главными задачами на этом этапе являются организация правильного общения с ребёнком, подготовка артикуляционного аппарата к речи, стимуляция речевой активности.

Самым значимым в этот период для ребёнка является общение со взрослым, который относится к малышу с любовью и нежностью. Помимо правильной организации общения следует использовать простой массаж органов речи и речевых зон. Это связано с тем, что у ребёнка с синдромом Дауна сниженный мышечный тонус, амимичность лица, анатомические нарушения в строении артикуляционного аппарата.

Массаж лица перед кормлением (поглаживание одним пальцем вокруг угла рта - движение направлено сверху вниз и огибает уголки рта; поглаживание лица от щёк ко рту, наружное поглаживание гортани сверху вниз, осторожное потирание одним пальцем дёсен и нёба от передней до задней части, поглаживание кусочком льда вокруг рта, собирание губ ребёнка в «трубочку»);
Массаж при кормлении с ложки (пища должна быть мягкая, ровная по консистенции, ложку с пищей нужно аккуратно положить на язык и слегка надавить его вниз и внутрь ротовой полости - обязательно соблюдать паузы, давать ребёнку время вытянуть вперёд губы и снять пищу с ложки);
Питьё из чашки (начинать лучше с густого питья, например с густого сока или кефира, положить край чашки малышу на нижнюю губу и влить немного жидкости в рот; если ребёнок не поймёт, что нужно закрыть рот, нажмите под подбородком вверх, рот закроется, и он рефлекторно сделает глоток);
Развитие навыков жевания пищи начинать нужно с песочного печенья типа «Курабье»: положите небольшой кусочек за верхнюю челюсть в районе жевательных зубов, стараясь передвинуть еду в привычное место в центре языка - малыш просто вынужден будет начать двигать языком из стороны в сторону; не забывайте класть кусочки пищи то слева, то справа;
Имитируйте поведение младенца: повторяйте его звуки, выражение лица;
Используйте «детскую речь» - высокий распевный голос;
Говорите медленно, с длинными паузами;
Используйте монолог в форме диалога: обращайтесь к малышу, и хотя ответные сигналы от него пока отсутствуют, ведите себя так, будто они есть;
Разговаривая с ребёнком лицом к лицу, сохраняйте «особое» выражение: брови подняты, глаза широко открыты, рот приоткрыт - выражение любви, внимания, радости, готовности уловить любой отклик малыша;
Повторяйте за ребёнком любые вокализации, слоговые цепочки и тому подобное;
Чётко произносите звуки с выделением («б-б-б», «а-па»);
Тормошите ребёнка, чаще поглаживайте, прижимайте к себе, пощипывайте губки, щёчки, называйте части тела, касаясь их губами и поглаживая;
Произносите имя ребёнка с разной интонацией, находясь с разных сторон кроватки;
Обучайте слоговым дорожкам с чётким выделением артикуляции, с движениями перед лицом ребёнка («ба-ба-ба», «па-па-па», «ма-ма-ма»);
Учите узнавать предметы на вопросы «Что это?», «Кто это?»;
Учите находить 1-2 знакомых предмета, постоянно находящихся в определённых местах - соотношение слева, справа;
Формируйте указательный жест; используйте в общении с ребёнком жесты, заменяющие слова (например:«Дай!» - быстрое сжимание и разжимание пальцев протянутой руки, «На!» - протянутая рука с предметом, «Спасибо», - кивок головой вверх-вниз, «Нет», - поворот головы вправо-влево и так далее). Жестовому языку учит обязательно взрослый;
Работайте с книгой и альбомом с фотографиями: листайте страницы, рассматривайте картинки, фотографии, называйте, кто на них изображён; просите малыша показать, где на фотографии мама, папа и другие члены семьи; просите малыша показать, где на картинке собачка, котёнок, кукла, мишка и так далее;
Развивайте выдох (дуть на кусочек ватки, бумажную бабочку, салфетки, в дудочку, задувать свечку и так далее);
Рисуйте палочки, линии с обязательным комментированием («Это забор, за забором собачка живёт: «Ав-ав!», на заборе петушок кричит: «Ку-ка-ре-ку!»»);
Стимулируйте речевую активность в бытовых ситуациях (при одевании, кормлении, купании, приготовлении пищи - «параллельный разговор»).

Возраст от 1 года до 3 лет:

До года деятельность ребёнка носит предметно-ознакомительный характер. После года ребёнок начинает ходить, увеличивается объём его перемещений в пространстве и, как следствие, расширяется поле его деятельности. Теперь ребёнок не только задаётся вопросом «Что это?», но и «Что делать с этим?». Деятельность ребёнка приобретает наглядно-действенный характер. Особую значимость приобретает совместная деятельность со взрослыми. Из наблюдений за действиями взрослого ребёнок узнаёт, что и как делать, пытается повторить действия. Одновременно малыша волнует и реакция взрослого на его собственные действия. В этот период ребёнок начинает обращать внимание на то, что делают другие дети. Если ребёнка привлекать к совместным играм с другими детьми, то к концу данного этапа можно развить способность самостоятельной игры со сверстниками.

При развитии наглядно-действенной деятельности у ребёнка с синдромом Дауна родителям следует соблюдать одну и ту же последовательность:

Обязательно назвать предмет;
Охарактеризовать его форму, цвет, вкус, величину;
Показать, как этим предметом можно действовать.

Очень важно, чтобы ребёнок и смотрел, и слушал, и совершал действия с предметами.

В возрасте от 1 года до 3 лет у детей с синдромом Дауна становится очевидным дисбаланс между пониманием речи окружающих и развитием собственной речи. Ни в коем случае не надо принуждать ребёнка что-либо сказать или повторить. Лучше вообще избегать слов «скажи» и «повтори», так как на эти просьбы у ребёнка может вырабатываться негативная реакция. Эти слова лучше заменить соответствующими вопросами или словами «покажи», «угадай» или односторонним диалогом, при котором взрослый и спрашивает, и отвечает сам.

Развитие речи в этот период идёт по следующим направлениям:

Расширение пассивного словаря ребёнка (понимание названий, действий, явлений и так далее) без собственного речевого выражения;
Обучение неречевым средствам общения (жесты, карточки со словами);
Вызывание собственной речи посредством звуков, звукоподражаний и тому подобного;
Работа по развитию слухового внимания и восприятия (различение звуча- ния музыкальных инструментов, бытовых шумов, звукоподражаний и слов);
Работа по развитию речевого дыхания (учим ребёнка делать выдох через рот, дуть на лёгкие предметы).

Формирование умения узнавать и показывать предметы, совершать действия с ними, знакомство со свойствами предметов. Пример: «Где твоя кукла? Вот она. Покачай куклу», «Покажи, где у Маши нос, глаза, рот, уши».

Игрушки ребёнка;
Части тела;
Предметы одежды;
Предметы туалета (мыло, щётка и так далее);
Предметы домашнего обихода;
Отдельные названия предметов из окружающей ребёнка жизни (вода, земля, солнце, трава, цветы, дом, машины и так далее);
Семья.

Накопление пассивного словарного запаса без собственного речевого сопровождения, по тем же темам. Взрослый, используя ситуации повседневной жизни, называет предметы, которые берёт ребёнок, учит различать их среди других, называет действие, которое производит ребёнок или взрослый с этим предметом, называет те ощущения, которые испытывает ребёнок («холодно», «тепло», «вкусно» и тому подобное).

На этом этапе, от 1 года до 3 лет, у ребёнка начинает проявляться большая самостоятельность в исследовании окружающего мира - в какой-то мере он может и не нуждаться в помощи взрослых. Вдруг отказывается выполнять их просьбы, становится капризным, агрессивным, или наоборот, выражает пассивность к происходящему вокруг, становится вялым и медлительным. Родителям следует учитывать эти наклонности, что поможет правильно организовать и жизнь ребёнка в целом, и различные занятия с ним.

Легковозбудимых детей следует приучать к соблюдению режима, предлагать им выполнить то или иное задание, постепенно увеличивая число поручений. Вырабатывать в них аккуратность и привычку доводить дело до конца. Стараться говорить спокойно, доверительно, иногда шёпотом, «на ушко». Развивать внимание посредством заданий на длительность выполнения. Для таких детей не следует во время занятий использовать слишком подвижные игры. При подготовке и по окончанию занятия соблюдать очерёдность раскладывания и собирания необходимых принадлежностей.

Заторможенных, вялых детей следует выводить из пассивного состояния, но без нажима, осторожно. Для этого надо поощрять, ободрять их, стимулировать интерес к той или иной деятельности. Старайтесь привлечь внимание малыша красочными предметами и картинками, сами будьте более эмоциональными, пойте во время занятия, играйте в подвижные игры, шутите, смейтесь с ребёнком.

При развитии мелкой моторики следует обратить внимание на следующие аспекты:

Формирование щепотного захвата (большим, средним и указательным пальцами);
Формирование пинцетного захвата (большим и указательным пальцами);
Развитие стабильности запястья. Формирование захвата происходит при использовании различных по величине и форме предметов. Для развития щепотного и пинцетного захватов ребёнку нужно иметь возможность брать в руки мелкие предметы.

Для развития стабильности запястья хорошо использовать следующие упражнения:

Перекладывание предметов, различных по величине, фактуре, с места на место;
Открывание, закрывание коробочек;
Открывание дверей, поворот ручки;
Расстёгивание липучек-застёжек;
Катание карандашей в ладошках;
Катание между ладонями грецких орехов, специальных резиновых шариков с шипами.

Для развития щепотного и пинцетного захватов можно давать ребёнку следующие задания:

Самому брать кусочек печенья, сухарик;
Зубочисткой накалывать кусочки еды;
Вытягивать ленту из коробки за торчащий кончик;
Нанизывать предметы (например, пусть ребёнок наколет шарики пластилина на палочки, наденет кольца на пирамидку или верёвочку);
Рисовать в воздухе, крупой в коробке;
Наматывать тонкую проволоку, нитку на палец;
Игры с конструктором, мозаикой;
Для развития подвижности кистей рук очень полезны занятия ручным трудом. Для развития навыков работы с пластилином на начальном этапе используйте тесто.

Выполнение данных методических рекомендаций позволит приобрести опыт взаимодействия со ребёнком, направленный на его развитие. Предложенные игры и упражнения помогут ребёнку с синдромом Дауна освоить новые умения и навыки, а ежедневное повторение позволит окончательно сформировать и закрепить их.

В этой статье:

Рождение детей с синдромом Дауна не такая уж редкость. Раньше им приписывали полную недееспособность – неспособность обслуживать себя самостоятельно, учиться. Сегодня изучение этого генетического заболевания шагнуло далеко вперед.

Теперь развитие такого ребенка дает очень положительные результаты – тут соглашаются врачи, педагоги и психологи. Их называют «солнечными» детьми, ведь у этих малышей почти всегда хорошее настроение и улыбка на лице.

Сегодня есть современные способы диагностики данного заболевания еще в период беременности. Как поступить - решать, конечно же, родителям . Для того чтобы такой малыш стал частью общества, потребуется больше внимания, заботы, усердия, а также особые условия для обучения. Развитие таких детей проходит дольше, но они способны на многое.

Не такие как все

Ребенка с синдромом Дауна сразу заметишь в толпе сверстников. Если родители уделяли достаточно внимания его развитию, образованию и социализации , он вполне может вести жизнь обычного человека.

Конечно, существуют внешние отличия, которые часто отпугивают других детей и их родителей. Возможно, общество еще не до конца готово принять этих людей . Все дело в том, что довольно долгое время людям с синдромом Дауна приписывали самые разные негативные особенности.

Это заблуждение, что такой малыш не может учиться или общаться. Конечно, обычная школьная программа дается ему с трудом. Ему необходимо уделить много внимания – благодаря этому он может добиться хороших результатов . Да, они «не такие как все», но эти дети имеют право на жизнь.

Почему это происходит?

В двадцать первой паре хромосом возникает мутация - к обычным двум добавляется лишняя, третья, хромосома. К сожалению, вылечить это заболевание невозможно. Чаще всего в группу риска попадают женщины, рожающие поздно, от 35 до 45 (47) лет. Сегодня врачи сразу предлагают им сделать диагностику на ряд генетических заболеваний, в том числе на синдром Дауна. Он не является редкой патологией – на 700 родов приходится 1 ребенок с таким заболеванием.

Эта болезнь известна с 1866 года, когда ученый Джон Даун впервые описал ее симптомы. Только в 1959 году появились первые подтверждения генетического характера заболевания благодаря работе доктора Жерома Лижена. А Джоном Дауном этот синдром был описан как одна из форм психического расстройства.

До 1970 года про синдром Дауна ходили очень негативные легенды . Тогда таких детей советовали отдавать в специальные учреждения по типу психиатрических больниц. Считалось, что они совершенно неспособны учиться, общаться, самостоятельно производить осмысленные действия. Мало кто задавался вопросом о том, почему так происходит, откуда берется болезнь и что чувствуют люди с таким синдромом.

В таких условиях они редко доживали до 20 лет, хотя сегодня продолжительность жизни людей с этим диагнозом значительно выше. Многие живут активной жизнью до 35-40 лет.

Диагностика синдрома Дауна на ранних сроках

Выявление заболевания происходит на ранних сроках беременности. Существует несколько методов:

анализ крови матери (выявление элементов ДНК ребенка);
анализ околоплодной жидкости;
ультразвуковые исследования.

Женщинам в возрасте после 35 лет не рекомендуется проводить вмешательства (инвазивные методы диагностики), так как это может усугубить течение беременности. Развитие плода происходит в те же сроки, что и у здоровых детей . После 9 месяцев малыш готов появиться на свет. Сегодня в связи с возможностью ранней диагностики снизилось количество детей с таким диагнозом: родители часто принимают решение отказаться от продолжения беременности.

Внешние признаки

Для всех детей с этим синдромом характерны внешние особенности:

плоское лицо, небольшой нос;
косой разрез глаз;
небольшой рот, но большой язык (чаще все кончик высунут);
деформированные мизинцы;
слабые мышцы всего тела;
слишком подвижные суставы.

Для синдрома Дауна характерны и внутренние изменения, часто требующие лечения или плотного контроля:

порок развития сердца;
глазные болезни (катаракта, глаукома);
постепенное снижение слуха ;
проблемы с ЖКТ;
затрудненное дыхание из-за неправильного строения носоглотки .

Периодически встречаются дополнительные аномалии, такие как отсутствие одного ребра, чрезмерно низкий рост, искривление грудной клетки.

Как проходит развитие ребенка

Да, известие о том, что женщина ждет ребенка с синдромом Дауна, для многих становится огромным шоком. Врач обязан проинформировать родителей о том, что может их ждать после рождения малыша. Сегодня многие врачи настроены негативно, хотя для этого не так много причин.

Лучше всего проконсультироваться у нескольких специалистов, чтобы точно узнать подробности диагноза .

Развитие такого ребенка будет проходить по иному пути, и от родителей зависит, будет ли он счастлив и принят обществом. Физические упражнения для поддержания тонуса мышц необходимо выполнять каждый день - эта гимнастика станет привычной для малыша, а потом и для взрослого человека. Не забывайте про мелкую моторику, ведь она сильно страдает.

Еще важно научить детей жить в обществе, а не прятаться дома всю жизнь . Нужно показывать им правила ухода за собой, законы общения, дружбы. Запаситесь терпением.

Отличия физического развития

Многие проблемы физического развития, к сожалению, решить не удастся. Они обусловлены генной мутацией. Например, тонкая кожа , которая слишком подвержена влиянию окружающей среды. Зимой кожа ребенка может сильно сохнуть, трескаться, летом же будет шероховатой на ощупь. Частые высыпания в младенчестве тоже результат того, что кожный покров очень нежный и тонкий .

Развитие внутренних органов часто замедляется из-за врожденных пороков. Очень сильно страдает сердечно-сосудистая система. Кардиологи отмечают частые шумы в сердце, проблемы с кровообращением .

Мышцы пресса ослаблены, так что живот немного выпирает. Здесь помогут физические упражнения и контроль у врача. Некоторые дети с синдромом Дауна страдают от грыжи, но удалять ее не стоит, если она сильно не мешает. Чаще всего уже к 13-15 годам она проходит сама собой .

Половые органы часто меньше, чем у других детей, и развиваются медленно. Это связано с эндокринными изменениями в организме вследствие генной мутации. Не
стоит беспокоиться: это никак не отразится на нормальной жизни.

Движения часто несогласованные, бывают проблемы с координацией. Хотя дети обычно подвижные, любят активные игры, бегают. Конечно, необходимо следить за состоянием суставов – из-за особой эластичности соединительной ткани . В остальном, физических отклонений, которые могут навредить нормальной жизни, не больше, чем у остальных детей.

Развитие моторики

Еще одна проблема - мелкая моторика . В первые несколько месяцев эти малыши почти что неподвижны. Без помощи взрослых они не могут переворачиваться, принимать другие положения в кроватке. Мышцы очень слабые. Только на 4-5 месяце для детей открывается мир предметов.

Они тянутся к
ним, хотят потрогать, поиграть, рассмотреть . Это нормальный детский интерес, просто пришел он значительно позже.

Развитие мелкой моторики проходит тяжело. Это связано с явным отставанием в когнитивном развитии. К тому моменту, как здоровые дети уже начинают ползать или даже ходить, «солнечные» детки лишь учатся сидеть. Необходимо будет тщательно отрабатывать навыки владенья пальчиками . Для этого сейчас много методик, большинство из них - игровые.

Отличия психического развития

Очень долго считалось, что диагноз «синдром Дауна» связан с умственной отсталостью . Сейчас врачи и психологи
соглашаются в том, что это далеко не так. У этих детишек выявляется легкое или среднее отставание от нормального графика развития. Это не так уж и страшно. Только у небольшого числа детей наблюдается сильная отсталость. Дети вполне могут учиться, большинство из них, при хорошем уходе и воспитании , смогут пойти в обычную школу.

Конечно, говорить о том, что они полностью соответствуют уровню развития своего возраста, нельзя. В возрасте 3 месяцев малыш обычно уже умеет распознавать голоса, особенно материнский, улыбается при ее приближении. А у ребенка с синдромом Дауна отсутствует этот комплекс оживления. Он бесстрастно смотрит на происходящее, не узнает людей.

Такие дети плохо концентрируют внимание, часто рассеянны. Бывает, это связано с плохим слухом – к сожалению, проблемы со слухом встречаются практически у всех таких малышей. Они могут не реагировать на вопросы или, наоборот, отвечать невпопад. Обычно это зависит от настроения. Это усложняет процесс обучения. Кроха был активен, включен в работу, а потом резко произошла смена настроения - ему больше не хочется участвовать в уроке. Он замыкается.

Им больше нравится наблюдать за процессом, чем принимать участие. Например, в спортивном зале дети получают одинаковые предметы: мячики, обручи, скакалки. Малыш с синдромом Дауна с радостью смотрит, как занимаются другие, а сам не хочет даже пробовать. Хотя такая активность для него не стала бы проблемой.

Еще одна особенность - сосредоточенность на одной задаче. Другие дети легко переключаются, им даже часто надоедает заниматься чем-то одним. Малыш с синдромом Дауна хочет непременно довести до конца задачу, действие . Он не может переключить внимание, пока не будет полностью удовлетворен результатом.

Первый год жизни

На первом году жизни малыш становится активнее . Уже на 6-7 месяце с радостью играет в обычные детские игры, любит новые игрушки. Им свойственна эмоциональность в проявлении чувств. Скрывать эмоции не получается – дети часто смеются, улыбаются, редко бывают грустными. За это их и прозвали «солнечными детьми», ведь малыши с синдромом Дауна очень отрытые, не боятся новых людей. Они готовы
знакомиться и дружить . Часто именно общественное мнение мешает их социальной жизни.

Есть заблуждение, что ребенок с синдромом Дауна агрессивен и непредсказуем. Это совершенно неправильно, ведь агрессия ему не свойственна. Иногда, по неосторожности, из-за проблем с координацией движений он может случайно нанести небольшой вред себе. Осмысленной агрессии у таких детей нет.

В конце первого года жизни такой малыш очень любит наблюдать за любыми действиями взрослых или других детей, животных. Благотворно на его психику влияет наличие домашнего любимца. Развитие зрительного контакта происходит не сразу – концентрировать взгляд необходимо научиться.

Второй год жизни

На втором году жизни происходит очень важный процесс – развитие речи и понимания. Если не упустить это время, ребенка можно легко социализировать. Уже сейчас, в 2 года, психологи и психиатры могут отметить доброжелательность этого человечка, умение сопереживать.

Речь

К 2 годам словарный запас небольшой, насчитывает всего 20-25 слов. Теперь процесс обучения пойдет активнее – ребенок будет запоминать слова каждый месяц, расширяя словарный запас. Главное – стимулировать его потребность к общению, выражению собственных мыслей.

Речь можно охарактеризовать как правильную. Дети
используют все части речи, обходятся без грубых ошибок. Запоминание речи происходит обычным путем: малыш слушает, а потом повторяет уже знакомые слова и речевые конструкции. Тут обучение ничем не отличается от обучения обычных детей.

Дети с наименьшим отставанием в развитии за месяц выучивают до 40 новых слов. Малыши с тяжелыми отклонениями – всего 8-9 слов. Как видите, ребенок с синдромом Дауна вполне обучаем, при условии легкой или средней формы отставания. Чуть позже, к 5 годам, его лексикон составит около 5000 слов и форм слов, что уже не так плохо. Если удалось достигнуть таких результатов, значит, развитие идет в допустимых рамках.

Понимание

Понимание слов происходит так же, как и у здорового малыша. Конечно, этот процесс затягивается. Дети повторяют знакомые слова – чаще всего слова и предложения из семейного обихода. Родителям тоже нужно обращать внимание на свою речь, ведь ребенок все хорошо запоминает.

Развитие навыка понимания происходит медленнее – малышу необходимо показать и повторить несколько раз. Обычно, если это делается спокойно, без раздражения, то прогресс не заставляет себя ждать. В 2-3 года у ребенка с синдромом Дауна есть нормальный интерес к познанию, он задает много вопросов.

Образование

Еще 30-40 лет назад и речи идти не могло о том, чтобы малыш с синдромом Дауна пошел в детский сад или школу .
Особенно в обычную школу. Тогда только начали появляться специальные учебные заведения. Там давались некоторые знания о мире, но основная часть работы была организована так же, как в детском саду : за детьми просто наблюдали. Умственное и психическое развитие таких детей оставалось на уровне 3-4 лет на всю жизнь.

Сегодня все поменялось. Есть не только специальные садики и школы, но и дополнительное образование. Для малышей с легкой формой отставания возможно поступление в самую обычную школу, хотя это все еще редкая практика. Учителя не всегда знают правила работы с таким ребенком. Остаются школы с особой программой , где в классе несколько детей и каждому можно уделить внимание.

На западе эта
система развита гораздо лучше. Сегодня в Испании проживает молодой человек с синдромом Дауна, который первый в мире не только закончил школу, но и университет. Теперь он занимается социальными проблемами, работает, пишет научные статьи и участвует в профессиональных конференциях.

Развитие ребенка зависит от родителей. Конечно, придется приложить больше усилий, но в итоге эти дети могут получить профессию, работать, стать более независимыми.

Специальное обучение: дошкольный период

Детей с легкой и средней формами отставания в развитии можно отдать в обычный детский садик. Это позитивная практика, ведь там им придется научится следовать установленным правилам поведения.

Если ребенку очень тяжело в садике, его лучше перевести в специализированное дошкольное учреждение .

Это тоже обычный садик, просто все детки в нем «особенные». Там тоже есть возможность общаться, дружить, заниматься с воспитателем.

Очень важно именно находиться в обществе других детей. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он
копирует поведение других во время игр, быстрее и лучше разговаривает. Оставлять его дома - большая ошибка . Это лишь замедлит его развитие, сильно снизит шансы на социализацию.

Дети с синдромом Дауна – хорошие наблюдатели. Они перенимают манеру общения, разговора. А значит, быстро учатся. Отдавая малыша в садик, вы помогаете ему. У многих родителей складывается впечатление, что мир очень враждебен по отношению к их ребенку, и отдавать его в специальный садик - значит оставить одного, без поддержки. Это не так. Именно среди других людей он сможет найти себя и лучше разобраться в жизни.

Школьные годы

Пойти в первый класс так же волнительно для ребенка с синдромом Дауна, как и для других детей. Если он ходит в садик и уже умеет делать нормальные для детей вещи, то многих проблем можно избежать. Дети обычно с радостью
идут в школу, ведь это перспектива новых знаний, открытий и интересных знакомств. Главное, чтобы другие дети, учителя, родители полностью осознавали, что перед ними обычный малыш, а не монстр. Обычно, узнав малыша получше, все его полюбят и примут в компанию.

Учиться бывает тяжело из-за особенностей психики, но дети все трудности переносят с обычной улыбкой на лице. Низкий уровень развития мелкой моторики может сильно осложнить ситуацию . Писать, рисовать, играть, заниматься обычными делами будет тяжело. Также трудности с концентрацией внимания часто усложняют обучение. Проблемой может стать небольшой объем кратковременной памяти . Приходится учиться в несколько раз усерднее, чтобы не отставать от остальных.

Проходит время – они учатся учится. С поддержкой учителя, родителей и класса малыш постигает даже сложные предметы. Как ни странно, таких детей привлекает
математика. У «солнечного» ребенка хорошая мотивация, сосредоточенность на предмете. Решить задачу - вот его цель. Точные науки нравятся детям, ведь в них все закономерно, ничего не нужно выдумывать.

Проблемой может стать понижение слуха. К сожалению, слух падает год от года у большинства детей с этим синдромом. Слуховой аппарат исправит ситуацию. Главное – вовремя понять, что он нужен. Дети чаще всего не понимают, что слух падает, и продолжают вести себя как обычно, пока проблема не становится вдруг очевидной для родителей. Будьте внимательны к ним.

Социальная жизнь детей с синдромом Дауна

Маленький человечек, подросток, взрослый человек с синдромом Дауна вполне может вести обычную социальную жизнь. Он посещает занятия, занимается физкультурой, у него есть свое хобби. Если родители прикладывают достаточно усилий, то у такого ребенка всего есть интересы, потребность в новых знаниях и впечатлениях. Развитие идет, пусть и по своему графику.

Такой ребенок
может закончить профессиональное училище, получить специальность. Обычно, в общении проблем нет, даже наоборот - эти ребята стремятся завязать дружбу со всеми подряд. На западе адаптация людей с синдромом Дауна очень прогрессивна. Они занимаются спортом, работают, участвуют в общественной деятельности, снимаются в кино, пишут книги.

Жизнь человека с синдромом Дауна может быть очень трагичной и сложной, если в детстве и после оставить его без должного внимания, образования, любви. Или же, наоборот, она может быть полна радости . Выбор здесь делает общество, но в первую очередь - родители.

КАТЕГОРИИ